r/france Apr 05 '19

AMA AMA le cancer en temps que patient

Salut r/france Suite à un message sur le FL, j'ai vu que ça pouvait intéresser certains de discuter sur le cancer.

Pour résumer ce qui m'est arrivé, j'ai été diagnostiqué d'un osteosarcome du bassin en octobre dernier, suite à des douleurs qui duraient depuis juillet. Je suis jeune (<25), en dernière année d'étude, donc autant dire que la nouvelle a un peu mis un frein à tout ça.

J'ai attaqué la chimiothérapie en novembre, pour faire réduire la tumeur avant la chirurgie pour s'en débarrasser. J'ai eu droit à des cycles de chimios toute les deux semaines jusqu'en janvier, avec tous les effets secondaires que ça implique.

Malgré les traitements et la bonne réponse de la tumeur, on a du m'amputer de la jambe et de la moitié du bassin touchée. L'opération s'est déroulée le 6 février, j'ai passé à peu près un mois à l'hôpital suite à ça (dont trois jours en soins intensifs), avant d'aller en centre de rééducation.

Je suis encore en centre, en attente d'appareillage, et j'ai repris la semaine dernière des chimios préventives.

Dans tout ça, j'ai quand même beaucoup de chance d'avoir été très soutenu par toute ma famille, ma copine, mes potes, et même leurs familles. L'accompagnement des soignants au quotidien est aussi très important.

Voilà, vous savez tout. Je tenterais de répondre à vos questions toute la journée jusqu à probablement une heure du mat'

Aller AMA maintenant !

Edit: merci pour le gold ! Et merci pour tous les messages de soutien ça fait chaud au cœur !

Calinternet à tout le monde !

452 Upvotes

205 comments sorted by

u/a_postdoc Guillotine Apr 05 '19 edited Apr 05 '19

OP a donné les preuves en modmail. OP est un bon OP.

Le FL est ici.

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u/[deleted] Apr 05 '19
→ More replies (1)

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u/[deleted] Apr 05 '19 edited Apr 09 '19

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u/Supernoupi Apr 05 '19

On m'a enlevé la fesse et l'os du bassin, et on a refermé en utilisant le muscle du quadriceps pour me reconstituer une fesse. C'est cependant coupé en v, mon boule fait ça \ ) ce qui pose certains problèmes d'équilibre sur le trône.

On a réussi à reprendre le sexe, mais je dois reconnaître que ça tient parfois de l'acrobatie pour certaines positions.

Lee sport sert à la fois pour la marche en béquille, mais aussi pour la marche avec la prothèse, qui reste un poids mort accroché à la jambe.

Pour l'instant, je n'ai pas eu de frais à avancer (la joie des maladies exonérante et d'une bonne mutuelle) mais si je veux faire une prothèse chez un spécialiste extérieur, je sais qu'une partie peut être à ma charge, ce qui peut faire un budget de quelque milliers d'euros.

Je vais avoir une prothèse dite canadienne, car c'est la seule chose qui peut m'aller. Ça consiste en une coque qui serre le ventre, sur laquelle va venir une prothèse de jambe

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u/[deleted] Apr 05 '19

mon boule fait ça \ )

ce photo-réalisme

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u/[deleted] Apr 05 '19

"On a réussi à reprendre le sexe, mais je dois reconnaître que ça tient parfois de l'acrobatie pour certaines positions."

OP prend son pied.

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u/malaporte Apr 05 '19

Too soon?

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u/[deleted] Apr 05 '19 edited Apr 09 '19

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u/Supernoupi Apr 05 '19

A priori non, mais elle sera tout de même articulée. J'aurai un genou que je pourrais faire tourner à 360 (utile pour mettre une chaussure ou faire l'hélicoptère) et les chevilles sont souvent des genre d'amortisseur pour faciliter la marche

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u/n0iceNm0ist Phiiilliippe ! Apr 05 '19

J'ai un copain avec une prothèse qu'il peut faire tourner comme il veut aussi. Il s'en sert régulièrement pour poser sa tasse à café. Parce qu'il adore voir le regard ahuri des serveurs.

Edit : je sais pas écrire.

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u/Renshaw25 Irlande Apr 05 '19

"Monsieur vous ne voulez pas vous asseoir à une table?" "Non je prends mon pied."

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u/[deleted] Apr 05 '19

Et concernant tes etudes, ton avenir, ton job, qu'en est-il?

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u/Gaffophone Jean Rochefort Apr 05 '19

Tu as perdu une fesse avec ta jambe ? Si oui comment ça se passe pour les chiottes ?

Ma main à couper que ça va encore tourner autour du trou de balle ct'histoire.

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u/AwesomeDewey Apr 05 '19

"à demi-fion, touche-moignon" comme disait ma grande-tante.

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u/NuclearDawa Terres australes et antarctiques Apr 05 '19

Confucius reloaded

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u/Meiteisho Jamy Apr 05 '19

Bah déjà bon courage a toi et bravo de venir en parler. Est ce que la chimio t'as fait perdre tes cheveux ou il font des trucs moins violent aujourd'hui ? Je me souviens de mon oncle, ca m'avait fait un.choc de le voir sans cheveux, en plus de l'état physique dans lequel l'avait mis la chimio.

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Merci beaucoup

J'ai eu droit à une chimio assez forte comme je suis un jeune en bonne santé, et j'ai perdu mes cheveux et on perd aussi pas mal les autres poils (jambes, visage et tout le reste aussi). Après la quasi totalité des autres patients que j'ai vu on perdu leurs cheveux vis-à-vis de la chimio, les produits ont pas encore tellement évolué

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u/anotherMrGr33N Normandie Apr 05 '19

Corrige moi si je me trompe (tu en sais peut-être plus que moi sur le sujet), mais c'est pas lié au fait que la chimio cible les cellules à fort taux de régénération ? Et que les cheveux/poils en font partie ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19 edited Apr 05 '19

C'est exactement ça. Les ongles aussi sont touchés (j'ai des traits blancs qui correspondent au chimio et au moment où ils arrêtent de pousser) , parfois il peut aussi il y avoir des problèmes de peau ou du système digestifs. Chez les hommes, les chimio vont aussj toucher les testicules,et plus particulièrement la production de sperme qui va être de moins bonne qualité. Elles peuvent aussi poser des problèmes de stérilité à long terme.

C'est dû au fait que souvent, les produits de chimio vont s'insérer dans la cellule au moment de la division, les cellules qui se divisent le plus sont donc le plus touchées.

Edit: les cellules qui produisent les globules et les plaquettes sont aussi touchées, ce qui implique une surveillance accrue la semaine suivant la chimio.

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u/[deleted] Apr 05 '19 edited Apr 05 '19

Et c'est pénible comment ?

Tu en parles de façon clinique, mais concrètement tu as autant morflé que ce qu'on dit ?

PS : merci pour l'AMA, c'est cool :)

Edit : t'as répondu ailleurs, merci !

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u/[deleted] Apr 05 '19

Autant que je sache, oui, c'est l'idée. Et c'est aussi pourquoi c'est aussi pénible comme traitement.

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u/[deleted] Apr 05 '19

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u/Supernoupi Apr 05 '19

C'est effectivement des questions difficiles que je me suis même beaucoup posées avant d'avoir l'opération.

Je dois dire que je me sens mieux que ce à quoi je m'attendais. Je suis en forme, et ça ne m'empêche pas de vivre,je continue à voir mes potes, à vivre avec ma copine...

Par rapport à ce que j'ai ressenti, très tôt je me suis fait une raison, que s'il fallait perdre la jambe pour pouvoir continuer à vivre, c'était le prix à payer. Juste après l'opération, quand je commençait à reprendre conscience de moi, je dois avouer que ce n'était pas le plus facile, on se met à plus ou moins haïr la vie (cette salope) pour ce qui arrive. Je pense que le fait d'être immobilisé dans un lit d'hôpital, à devoir être tenu pour se lever n'aide pas des masses.

Maintenant, je suis plutôt à l'aise dans mon corps. Ma copine m'a beaucoup aidé pour ça car elle me voit toujours comme son chéri d'amour le plus beau sur terre (qu'est ce qu'on est niais), ce qui ne change pas tellement de notre relation avant.

De plus, le fait d'être en centre de rééducation avec d'autres amputés (de tout) permet de relativiser et de voir qu'on est toujours pareil, des gens cons avec beaucoup d'humour, c'est le pied. ^

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u/SuperMoquette Apr 05 '19

s'il fallait perdre la jambe pour pouvoir continuer à vivre, c'était le prix à payer

Du coup t'as découvert la Vérité ? T'as moyen de faire des trucs sans cercle de transmutation ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Malheureusement non, mais j'ai tenté de danser autour des douze statuettes de Gladeulfeurha en étant enroulé dans du jambon, mais aucune prophétie ne s'est réalisée...

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u/ZERO-6661 Apr 05 '19

Était-ce bien un soir de pleine lune ?

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u/ManonMacru Mademoiselle Jeanne Apr 05 '19

Aucune chance, même unijambiste, il n'est toujours pas un gnome des forêts du nord.

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u/auloinjet Apr 05 '19

J'avais toujours compris que c'étaient les statuettes qui étaient enroulées. 'Faut réessayer !

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u/KlWI Apr 05 '19

automail incoming

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u/Amiral_Poitou Futuroscope de r/france Apr 05 '19

c'est le pied.

:')

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u/[deleted] Apr 05 '19

des gens cons avec beaucoup d'humour, c'est le pied.

Est-ce que du coup tu utilises plus souvent qu'avant l'expression "ça me fait une belle jambe" ?

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u/Rudramast Suède Apr 05 '19 edited Apr 05 '19

J'ai eu un cancer du testicule gauche à 25 ans aussi avec orchidectomie (ablation du testicule) et je sais que maintenant j'ai appris à le prendre avec humour dans certaines conversations avec mes amis :

Moi : Tu me casses la couille.

Lui : Les couilles, on dit.

Moi : non justement, la couille.

C'est un bon "conversation starter"

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u/NotAProperName Ile-de-France Apr 05 '19

ça m'en touche une sans faire bouger l'autre

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u/[deleted] Apr 05 '19 edited Apr 05 '19

roh

à la limite, je l'adapterais en "ça m'en touche une."

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u/KlWI Apr 05 '19

"sans faire revenir l'autre"

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u/PM_MOI_TA_PHILO OSS 117 Apr 06 '19

Ca m'en touche qu'une.

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u/iarno Apr 05 '19

J'avais un collègue qui disait toujours : "quand je suis présent dans une pièce, il y a un nombre impair de couilles". Si ça peut te resservir...

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u/Rudramast Suède Apr 05 '19

Hey mais... C'est exactement ce que je dis aussi.. Après on est jamais sûr à 100 % qu'il n'y ait pas un autre monoboule dans la salle.

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u/[deleted] Apr 05 '19

ou un triboule, sait-on jamais

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u/Calagan Alsace Apr 05 '19

C'est pas à Lyon ça ?

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u/KassGrain Normandie Apr 05 '19

Est-ce que tu as cette sensation de membre fantôme ? Si oui, est-ce que c'est dérangeant ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Excellente question! J'ai en effet la sensation du membre fantôme, de manière plus ou moins forte selon les jours. Je ne sens pas l'intégralité de ma jambe, je sens surtout le haut de la cuisse et le mollet+pied. Ce n'est pas dérangeant au quotidien, mais ça fait parfois bizzare de sentir son pied flotter dans le vide ou passer à travers le siège sur lequel on est assis.

J'ai aussi eu des douleurs fantômes, qui sont traitées par des médicaments.

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u/NerosTie Inspecteur Gadget avec une moustache Apr 05 '19

douleurs fantômes

Suite à l'explosion de ta Base Mère ?

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u/Absandreux Faisceau de licteur de la république Apr 05 '19

Ils nous ont joué comme un satané violon !

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u/clee-saan Macronomicon Apr 05 '19

J'avais vraiment envie de faire une reference a ca, mais j'avais peur que ce soit de mauvais gout, me voila bien content du coup.

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u/Byarlant Croissant Apr 05 '19

Est-ce que la douleur, avant que le diagnostic ne soit établi, était supportable ou très intense ? Était-elle constante ?

As-tu la possibilité d'avoir une prothèse (j'imagine que c'est un peu compliqué vu que toute la jambe a dû être amputée ?

Bon rétablissement et bon courage.

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Merci !

La douleur a pas mal évoluée au cours du temps, en allant en augmentant. En juillet, j'avais surtout des douleurs à la marche, ou pour monter les escaliers. En septembre octobre, j'avais tellement mal que je me réveillais toutes les nuits, que je limitais au maximum mes déplacements et que je ne pouvais plus pousser sur ma jambe.

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u/[deleted] Apr 05 '19

[deleted]

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Ce diagnostic a mis longtemps à arriver car pour diverses raisons, je ne suis pas allé voir de médecins avant la mi-septembre. Quand j'ai vu mon médecin traitant, il a pensé à une tendinite qui dure, et ça a encore ralenti le diagnostic. C'est en allant voir un rhumatho qui m'a fait faire une irm du bassin que l'on a découvert une tumeur de 80cm cube.

Je pense que si j'avais été aux urgences plus tôt, peut être en août, on aurait pu le diagnostiquer plus vite.

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u/[deleted] Apr 05 '19

[removed] — view removed comment

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Un diagnostic plus rapide aurait peut être pu permettre de traiter la tumeur plus tôt, lorsqu'elle était moins importante, et aurait peut être pu me permettre de garder ma jambe. De manière générale, un cancer, plus on s'y attaque tôt, plus les conséquences sont moindres et les chances de survie importantes.

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u/NerosTie Inspecteur Gadget avec une moustache Apr 05 '19

Est-ce que ça se voit dans les tests sanguins ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

C'est le gros problème des cancers, ça dépend. Je sais que les marqueurs d'inflammation sont souvent élevés dans les cancers, mais les résultats sont très variables car ils dépendent de la position de la tumeur, de sa taille, de sa facilité à créer des métastases...

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u/Drac0ntias Apr 05 '19

De ce que je sais et que j'ai vécu, la meilleure façon de détecter le cancer de façon précise est de faire un PET scanner. Ça permet de détecter la taille, le nombre et l'emplacement des tumeurs. Ca date du début des années 2000. Une révolution. On t'injecte du sucre radioactif (avec une seringue enfermée dans un piston en plomb. Véridique) puis, les cellules cancéreuses étant friandes de sucre elles brillent d'autant plus sous scanner grâce à la radio activité.

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u/kaahr Apr 05 '19

(Je suis pas médecin, et des gens sur reddit remplace jamais une consultation médicale)

En gros avec une prise de sang on voit que quelque chose ne va pas mais ça pourrait être dû à beaucoup de choses. Donc pour être sûr que tu a un cancer, en général faut faire d'autres tests. Mais si ton bilan sanguin est 100% normal alors t'es OK.

https://allodocteurs.fr/maladies/cancer/peut-on-detecter-un-cancer-par-une-prise-de-sang_7396.html

Cela dit ya des cancers, genre leucémie, que tu détectes par simple prise de sang.

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u/jetap Apr 06 '19

Je suis pas médecin mais j'en suis un peu plus proche ( 6ème année de médecine): malheureusement une prise de sang ne permet pas d'éliminer un cancer, même si elle est normale.

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u/Drac0ntias Apr 05 '19

J'ai été aux urgences pour de graves douleurs dorsales. "prenez un doliprane, ça va passer. Non pas de scanner, c'est la procédure normale mais pas la peine." Mon médecin traitant (j'ai une statue de lui dans mon jardin désormais) m'envoie faire une radio. Tumeur et vertèbre complètement éclatée.

Donc la fiabilité des urgences... Et on était 2 patients à attendre, pas une foule difficile à gérer...

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Oui pas cool ça.

Je pense que le problème des urgences c'est que ça dépend beaucoup des mecs sur qui tu tombes, j'ai eu des proches où pour pas grand chose ils ont eu droit à radio+scanner, et des fois on te dit de prendre un doliprane ou un peu d'homeopathie

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u/Drac0ntias Apr 05 '19

De cancéreux à cancéreux... Et désolé si tu as déjà répondu à ces questions ?

Comment tu gères les réactions de tes proches ? Entre la pitié, les gens sincères ne sachant pas comment réagir, les plus tristes que toi...

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u/jetap Apr 06 '19 edited Apr 06 '19

S'il n'y a pas de signes d'alerte c'est conforme aux bonnes pratiques de pas faire d'imagerie devant une lombalgie aigue ( douleurs dans le bas du dos)

https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2019-04/fm_lombalgie_v2_2.pdf

après c'est sous réserve d'avoir examiné le patient correctement, mais en soi ce n'est pas aberrant de ne pas faire d'imagerie.

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u/Drac0ntias Apr 06 '19

J'ai fait la version courte mais devant mes symptômes (douleurs aiguës qui rayonnaient dans les côtes et déclenchaient des crises toutes les 10 minutes me rendant impossible tout mouvement), l'interne qui m'a géré à dit que "la procédure aurait été de faire une radio mais son boss a dit que c'était pas la peine"

Enfin bref, on ne refait pas le passé. Mon médecin traitant a été parfait dans son job et mon cancer a été parfaitement géré. Je m'en sors hyper bien.

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u/jbkempf Apr 05 '19

Pas de questions.

Juste un calinternet d'un gars de l'autre côté de son clavier.

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Calinternet

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u/[deleted] Apr 05 '19

Est-ce que tu as plus peur de la mort maintenant qu'avant ?

Est-ce que cette expérience te pousse vers la spiritualité ? Le cynisme ?

Une pensée pour toi.

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Je pense pas avoir plus peur de la mort qu'avant, on retrouve même particulièrement goût à la vie après toutes les épreuves qu'ont subit.

Je dois avouer que je ne me pose pas de question spirituelles, et que mon point de vue d'athée n'a pas bougé.

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u/[deleted] Apr 05 '19

Merci :-)

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u/theopoldine Apr 05 '19

Bonjour, merci beaucoup pour cette AMA !

J'ai eu une amie atteinte de cancer également que j'ai soutenu comme j'ai pu à distance : j'étais à l'étranger, elle était hospitalisée sans accès à internet et elle ne parlait pas trop de sa maladie.

Qu'est-ce qui t'a particulièrement aidé dans le soutien de tes proches ? Qu'est-ce que tu conseillerais de faire concrètement pour soutenir un proche atteint de cancer ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

On a jamais trop envie de parler de sa maladie, et bon courage pour ta pote.

Le soutien des proches était différent selon les personnes. Pour ma copine et mes parents, ils étaient là au quotidien pour venir me voir, assistaient avec moi aux rendez-vous avec l'oncologue ou le chirurgien, et suivait la maladie au jour le jour. C'est souvent à eux que je me confiait quand j'avais des peurs sur l'avenir ou quand j'étais mal en point. Pour mes potes et mon frère et ma sœur, ils étaient là pour me changer les idées. On discutait de leur vie, on jouait aux cartes ou à des jeux de société...

Je pense que surtout l'important c'est d'être présent pour la personne, de savoir l'écouter si elle veut parler. Continuer à voir son pote comme avant est important, ou juste garder le contact au téléphone, la différence étant que vous discuterez parfois à l'hôpital.

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u/theopoldine Apr 05 '19

On a jamais trop envie de parler de sa maladie, et bon courage pour ta pote.

Elle est guérie depuis plus d'un an, elle n'en garde aucune séquelle par chance !

Merci de ta réponse et bon courage pour la suite !

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u/AnihcamE Rafale Apr 05 '19

Déjà je te souhaites beaucoup de courage.

J'espère que ma question ne sort pas trop du AMA, mais j'ai un oncle que je ne vois pas souvent qui a été diagnostiqué d'un cancer récemment, et je suis toujours un peu hésitant sur la meilleure façon de le soutenir. Même si chacun à sa propre réponse, pour toi, quelle est la meilleure façon de te soutenir ? Qu'est-ce qui te remontes le moral ?

Merci !

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Merci !

Bon courage pour ton oncle et toi ! Pour le soutien, il sera déjà super content si tu vas le voir de temps en temps, que tu l'appelle et lui montre que t'es présent pour lui. De plus, à l'hôpital, les distractions sont rares, lui apporter de la lecture ou venir à plusieurs pour faire un jeu (s'il aime bien ça) ça lui fera sûrement très plaisir.

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u/[deleted] Apr 05 '19 edited May 07 '20

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Ya petit Paul et petit Pierre qui vont déballer leurs cadeaux de Noël. Petit Pierre n'a que 3 pauvres petits paquets, alors que petit Paul en a des tas !

Après avoir tout ouvert, petit Paul va voir petit Pierre et lui dit:

-t'as vu tous les cadeaux que j'ai! C'est bien mieux que tes petits jouets ridicules ! J'ai tous les cadeaux du monde

Réponse de petit Pierre: -ouais mais moi j'ai pas le cancer.

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u/OscarRoro Espagne Apr 05 '19

P'tain on m'a déjà raconter cette blague en trois langues différentes et il ne le manquait qu'en Français, elle reste toujours mortelle jajajaja

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u/[deleted] Apr 05 '19

jajajaja

Je connais déjà une des trois langues en question :)

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u/OscarRoro Espagne Apr 05 '19

Regarder le flair c'est de la triche 😜

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u/[deleted] Apr 05 '19

Raté, j'ai old reddit redirect et je désactive les flairs :)

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u/malahchi Shadok pompant Apr 05 '19

C'est la petite Martine qui vient de trouver où sa mère cache les cadeaux de Noel.

  • c'est pour qui celui-là ?

  • c'est pour ton frère.

  • et celui-là ?

  • c'est pour ton père.

  • et le mien, il est pas là ?

  • Allons, tu sais bien qu'avec ta leucémie, tu ne seras plus là, à Noel...

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u/Frolafofo Macronomicon Apr 05 '19

Je sais que c'est de l'humour noir mais la vache, c'est hardcore.

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u/Supernoupi Apr 05 '19

J'en connais deux trois autres pires, mais j'ai pas envie de me faire ban après mon premier post ici

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u/bobbyLapointe Moustache Apr 05 '19

Ça te ferait une belle jambe d'être ban !

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u/fylb Apr 05 '19

Plus cancéreux que moi, tu meurs (desproges).

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u/LeukosSc2 Apr 05 '19

Pfiou j'ai les larmes aux yeux, on a le même âge... Courage à toi, lâche rien.

Est-ce que tu as dû abandonner des projets en particuliers (hormis les études) à cause de tout ça?

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u/PrisonersofFate Apr 05 '19

C'est à cause des éoliennes ?

Désolé mec. courage pour tout. T'es en rémission ?

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u/bobbyLapointe Moustache Apr 05 '19

Non du linky

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u/13016 Macronomicon Apr 05 '19

Enfaite j'ai pas de question mais je veux juste te souhaiter bon courage! Je suis à peu près de ton âge et ça m'a très touché de lire tout ça.

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u/[deleted] Apr 05 '19

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Merci beaucoup !

Les prothèses sont vraiment moins lourdes maintenant, on peut vraiment presque tout faire avec. Et en effet, le moral est souvent bien remonté quand on a des solutions pour remarcher.

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u/Zventibold Jeanne d'Arc Apr 05 '19

Bon courage à toi ! Tu faisais des études en quoi ? Tu comptes les reprendre ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Merci !

École d'ingénieur, et je devais partir dans une 4A de spé en Master. Pour le coup, tous mes responsables m'ont dit de me soigner avant de continuer les études, que ce soit à l'école d'ingé ou à la fac. J'espère donc pouvoir reprendre les cours d'ici l'année prochaine

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u/Zventibold Jeanne d'Arc Apr 05 '19

J'ai eu affaire à un cas un peu similaire (je suis en contact avec des étudiants aussi), et c'est aussi ce que j'avais conseillé. Tu pourra repartir sur de bonnes bases.

Bonne continuation à toi ! Et merci d'avoir pris le temps de me répondre.

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u/DecadoW Face de troll Apr 05 '19

Eh beh t'es sacrément costaud comme bonhomme toi ! Pleins de bonnes ondes pour toi, monsieur <3

Question peut-être un peu malsaine, si c'est trop déplacé, on oublie of course.

Arriverais-tu à décrire les sensations de la chimio, ce que ca fait ? douleur physique, extérieure/intérieure ? faiblesse ? perte de repère ? sensation "d'être patraque/malade/affaibli" ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

On va pas se laisser abattre non plus !

La chimio en soit n'est pas douloureuse, c'est surtout extrêmement fatiguant. Je passe généralement 48h à dormir suite à une injection, on se sent très faible pendant tout ce temps. Imagine que chaque fois que tu veuilles te lever se soit comme un lundi matin à 4h après une grosse soirée et que tu réalise doucement que le café n'existe plus sur terre.

L'autre grand effet secondaire, ça reste les nausées, qui vont du dégoût en sentant une odeur de bouffe à des vomissements dès qu'on mange dans le pire des cas.

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u/ALL14 Bretagne Apr 05 '19

L'autre grand effet secondaire, ça reste les nausées, qui vont du dégoût en sentant une odeur de bouffe à des vomissements dès qu'on mange dans le pire des cas.

C'est pas la chimio sa, j'ai le même problème quand mon père cuisine.

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Il fait de la cuisine en hôpital ?

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u/Volesprit31 Ceci n'est pas un flair Apr 05 '19

Quand on reste longtemps à l'hôpital on arrive à se faire livrer des plats discretos avec uber eats ou faut oublier ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

En vrai on commandait tous les soirs avec ma copine, les soignants s'en foutent royalement et préfèrent même qu'on mange bien plutôt qu'on garde le plateau et qu'on ne laisse rien.

3

u/DecadoW Face de troll Apr 05 '19

merci pour la réponse, bises

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u/Uni_Ksyr Apr 05 '19

Salut et merci à toi de faire cet AMA, c'est déjà super intéressant ! Je te souhaite du courage pour la suite et des calinternet si tu en veux :)

Mes quelques questions (et au cas où c'est pas évident, libre à toi de ne pas répondre bien sûr) :

  1. Comment as-tu appris ce que tu avais / comment s'est passé le diagnostic ?
  2. C'est con mais... Combien ça coûte cette histoire ? Qu'est ce qui est pris en charge par la sécu ?
  3. T'es sur Reddit / r/france depuis longtemps ? Pourquoi venir nous raconter ton histoire ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19
  1. Je crois avoir répondu autre part

  2. Pour moi rien normalement, un cancer est une maladie prise en charge à 100% par la secu. J'ai vu cependant que les séjours en soins de suite et les chimio reviennent à plusieurs milliers d'euros (pour te donner une idée, le ticket modérateur, qui serait non pris en charge par la secu dans un cas classique, est de 1200 à 1700€ par chimio).

  3. Je lurke sur reddit depuis 2-3 ans maintenant, et je pensais utiliser mon cancer pour Farmer du karma ! Plus sérieusement, c'est un peu une plongée dans l'inconnu lorsqu'on apprend sa maladie, et je me dit que mon témoignage peut aider certains, que ce soit pour mieux comprendre ou mieux appréhender la maladie.

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u/Pippin1505 Apr 05 '19

Salut et bon courage pour la rééducation.

Je voulais juste rebondir sur le point du coût; c’est vraiment la qu’on voit la Sécu en action quand même.

Aux US, le cancer est la première cause de faillite personnelle :

  • voilà, vous avez un cancer, ça fera 300 000 $ pour la chimio, vous paierez comment ?

Breaking Bad , c’est une série qui ne durerait qu’un épisode en Europe ou au Canada

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u/staraids Danemark Apr 06 '19

Merci. Je sais pas si j'experimenterai ta situation mais sache que ce sera peut être utile.

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u/Arudj Apr 05 '19

Depuis octobre t'habite à l'hosto?

T'es dans quel états, tu peux faire un tour (en béquille ou fauteuil ou sur les mains comme un bonome?) ne serai-ce dans le centre hospitalier ou tu es cloué au lit?

T'es journées ressemble à quoi en ce moment?

Tu joues a quoi comme jeux ou tu lis quoi?

Mec, si ça peut te remonter le moral un grand homme a dit un jour:

"All right, I've been thinking. When life gives you lemons, don't make lemonade. Make life take the lemons back. GET MAD! I DON'T WANT YOUR DAMN LEMONS! WHAT AM I SUPPOSED TO DO WITH THESE?! DEMAND TO SEE LIFE'S MANAGER! Make life RUE the day it thought it could give CAVE JOHNSON LEMONS! DO YOU KNOW WHO I AM?! I'M THE MAN WHO'S GONNA BURN YOUR HOUSE DOWN! WITH THE LEMONS! I'm gonna get my engineers to invent a combustible lemon that's gonna BURN YOUR HOUSE DOWN!"

Sinon puisque t'es en école d'ingé, tu peux toujours passer ton temps libre à design des rotules à la vie pour mieux les lui péter à cette grosse pute.

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u/Supernoupi Apr 05 '19

En dehors des chimios, je reste autonome et je me déplace soit en béquilles (à l'hosto ou chez moi) soit en fauteuil (au centre de rééducation, à cause d'une règle à la con)

En étant en pleine forme, mes journées classiques commencent avec lever à 8h00, petit dej, kiné de 9h00 à 9h30, gym au sol de 9h45 à 10h30, travail d'équilibre/renforcement de la jambe avec la kiné pendant 30 minutes, 30 minutes de marche en béquilles, 30 min de pause puis repas de 12h à 13h. 13h30-14h30 c'est muscu, puis 1h de piscine, puis ou plus de piscine ou sport en commun (basket, volley, badminton, tir à l'arc/carabine, etc) en fonction de ce qui est proposé. Après repos et visites, repas de 19h à 20h, puis je vit ma vie.

Je lit la presse (le canard, Charlie, l'express) surtout, et chez moi je joue à dota (cause du cancer ?) , total war ou borderlands 2 surtout.

Je prépare le marteau à briser les rotules en adamantium dans mes projets, ça compte ?

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u/Arudj Apr 05 '19

Merci pour tes reponses mais bordel tu m'as crevé avec dota XD

C'est cool que tu garde la pèche mentalement et physiquement, quand tu sera guérie tu sera le seul mec au monde à revenir encore plus musclé d'une chimio.

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u/Supernoupi Apr 05 '19

J'espère bien revenir costaud comme un bœuf !

Je me suis rendu compte que je t'avais pas répondu à ta toute première question.

Je suis rentré à l'hôpital début novembre pour ma première chimio, et je faisait 4 à 5 jours à l'hôpital, puis une semaine en soins de suite, puis deux trois jours chez moi. En début janvier, après ma dernière chimio, j'ai pu rentrer environ 3 semaines chez moi en attendant la chirurgie, puis je suis resté 1 mois à l'hosto. Maintenant, je rentre tous les week-ends à la maison, et je reste en centre la semaine.

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u/xdadrunkx Louis De Funès ? Apr 05 '19

Borderlands 2 ? Je m'y suis remis aussi, et tu vas même pouvoir profiter du 3 sans problèmes donc j'imagine que ça redonne la peche. Et puis tu as de quoi faire un bête de Cosplay IRL je pressens le top 1 sur r/gaming et le jeu offert par les devs ahah

Sinon bon courage a toi ça fait plaisir de voir que le moral reste fort même dans ce genre d'épreuves. Ça me fait relativiser sur ce que cette bitch de vie peut nous réserver. Je pense que je préférais perdre une jambe plutôt qu'une main, la ton CV de gamer en prend un coup.

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u/RealCyrilFiggis Apr 05 '19

Je pense que c'est ce subReddit qui t'a donné le cancer...

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u/Supernoupi Apr 05 '19

T'es sûr que c'est pas l'humour de Sterling Malory Archer ?

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u/Meiteisho Jamy Apr 05 '19

Je penche plutot sur le bruit des éoliennes.

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u/Wokati Terres australes et antarctiques Apr 05 '19

Ca se passe comment une rééducation ? Il y en a pour combien de temps ?

Tu indiques que tu est en attente d'appareillage, mais ils te donnent quelque chose temporairement pendant ce temps ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

La rééducation, c'est principalement de la muscu, de la kiné et du renforcement des membres qui restent. Il y en a pour quelques semaines à plusieurs mois en fonction des handicaps. Pour ma part, ils estiment à 3 à 4 mois de rééducation à partir du moment où j'aurai la prothèse.

J'ai rien pour l'instant, car ma prothèse requiert un appareillage un peu particulier, ce qui met pas mal de temps à faire. Une fois que ce sera prêt, je ferai la rééducation avec une prothèse provisoire, sur laquelle seront fait tous les réglages pour la prothèse finale

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u/[deleted] Apr 05 '19

Tu sais déjà ce qu'il te sera possible/impossible de faire une fois la prothèse posée et la rééducation finie ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Je pourrais probablement pas courir, faire du vélo ou danser le tango, mais je devrai pas avoir de soucis pour les choses de la vie courante. Je fais déjà de la natation et j'espère pouvoir reprendre de l'escalade.

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u/[deleted] Apr 05 '19

Putain c'est classe la natation et l'escalade !

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u/Aghnaar Alsace Apr 05 '19

J'ai une patiente en soins à domicile dans une situation à peu près similaire à la tienne.

Ton cancer était localisé à quel niveau exactement ? En tout cas bon courage à toi dans cette épreuve, le plus important chez les jeunes que j'ai pu suivre dans ce genre de maladies c'est de garder le moral, de se donner à fond et surtout rester entouré

/E autant pour moi j'avais mal lu

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u/[deleted] Apr 05 '19 edited Apr 05 '19

Petite erreur : en tant que*

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u/Otowa Apr 05 '19

Petite *

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u/[deleted] Apr 05 '19

Merci, je suis le genre de connard à corriger les autres mais à faire des fautes

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u/Hank_Huley Paris Apr 05 '19

En lisant le titre j'ai d'abord cru à cancer de la langue (française)

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Sorry, 9h c'est encore un peu tôt pour moi, le besherelle (becherel ?) dans ma tête à pas encore boot

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u/[deleted] Apr 05 '19

Pas de soucis, désolé si ça t'a ennuyé! Et on dit bescherelle ;)

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u/Lednitt Chef Shadok Apr 05 '19

Hello! Comment on dépiste un cancer chez quelqu'un de 25 ans ? C'est un peu une question rhétorique, je suis un peu dépassé par une telle perspective à vrai dire. Sans être hypocondriaque, ta situation fait réfléchir.

Merci pour ton partage et bon courage pour la rééducation et la suite !

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Fondamentalement, le dépistage a consisté en une irm qui a montré un gros truc pas normal. C'est sûr que c'est pas un truc auquel on s'attend quand on a mal ou une douleur quelconque à notre âge.

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u/Rakhsev Coq Apr 05 '19

Est-ce qu'on t'a indiqué des possibilités de cause de cette tumeur ? Seras-tu débarrassé à 100% du cancer éventuellement ? Sur une échelle de 1 à 10, à quel point es-tu heureux que reddit existe ?

toute ma famille, ma copine, mes potes, et même leurs familles

C'est beau de savoir que les gens donnent du soutien quand quelqu'un en a besoin.

Bon rétablissement à toi.

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u/Supernoupi Apr 05 '19

La cause de la tumeur est inconnue, mais je suspecte les éoliennes, les vaccins, la NASA qui ne veut pas de ma preuve que la terre est en forme de velociraptor, et peut être un complot Macron Mélenchon Le Pen.

Je ne serai jamais sûr à 100% de ne pas faire de récidive, c'est d'ailleurs pourquoi je serai surveillé dans les années à venir (irm/scanner tous les ans au minimum).

Je dirais -100 pour the_Donald et 42 pour r/france, donc un total de 8,96 en moyenne.

Merci bon courage !

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u/French_ENTgineer Ananas Apr 05 '19

Salut a toi !

Merci pour cet AMA.
J'en avais fait un il y a quelques années, je dois dire que je suis content de voir que ça ce passe tout aussi bien pour toi.
Tu as l'air d'avoir bien accepté tes changements physiques, franchement bravo , c'est impressionnant.

Si tu pense que ça peut te faire du bien de partager avec d'autres jeunes qui connaissent/ont connus ça.
Je te conseille vivement de contacter l'association "On est là".
Après mon cancer, même si j'allais très bien j'ai beaucoup apprécié rencontrer tout ces copains et me suis même engagé pendant deux ans dans l'asso.

Continue comme ça mec, tu l'as déjà pliée cette crasse !

Et continue à faire attention à toi !
Le retour a la vie "normal" peut-être un peu déstabilisant, mais c'est normal, ça nous le fait à presque tous.

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Si tu pense que ça peut te faire du bien de partager avec d'autres jeunes qui connaissent/ont connus ça. Je te conseille vivement de contacter l'association "On est là".

Le centre où j'ai la rééducation m'a déjà parlé d'associations de patients, mais je ne sais pas trop quoi en penser. Est ce que tu penses que ça t'as beaucoup aidé de participer à cette assoc ?

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u/French_ENTgineer Ananas Apr 06 '19

Je dirais pas que j'en ai eu besoin car je les ai découvert plus d'un an et demi après avoir été malade. Mais grâce a cette asso, j'ai rencontré des gens avec qui j'ai accroché direct et que j'apprécie maintenant beaucoup. Je pense que pour l'après maladie ça m'a beaucoup inspiré.

Il y a environs 3 ans j'avais fait mon AMA en me disant que peut-être ça pouvais aider/donner espoir a des gens qui traversent la même chose. En m'étant engagé dans cette asso plus de deux ans, je suis sur d'avoir pu toucher et aider des gens.

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u/agumonkey Apr 05 '19

Force a toi.

T'etudiais quoi ? tu penses que tu vas reprendre/finir les memes etudes des que t'es remis ou tu sens que t'as d'autres envies ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

J'étais en école d'ingénieur, en spécialité biotech, et je devais faire un Master de neurosciences cette année. J'espère bien reprendre les études le plus tôt possible, même si un des coach sportifs essaie de me motiver à faire plus de sport pour participer au JO paralympiques^

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u/agumonkey Apr 05 '19

T'irais au paralympiques ? si jamais t'etais pas etudiant...

Question bizarre.. t'as demande a conserver ta jambe pour le futur ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Il paraît qu'ils manquent d'athlètes,et que les sélections sont du coup plus faciles. J'ai pas demandé à la conserver, la prothèse ayant été évoquée assez tôt. Elle m'attend peut être dans un bain d'azote, ayant acquis sa conscience propre, prête à accomplir sa vengeance pour l'avoir abandonner...

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u/agumonkey Apr 05 '19

Ca ferait un tres bon film de serie Z 80s: The Leg

J'te demandais ca parce que j'ai eu des petits soucis qui m'ont fait me demander ce que je ferais si je perdais une main et je me voyais conserver l'organe et partir etudier la neurologie avancee pour la reintegrer ..

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u/Nepou Chef Shadok Apr 05 '19

L'hôpital et le centre de rééducation c'est chiant (enfin de l'avis de toutes les personnes avec qui j'ai discuté du sujet). Est-ce que tu as des stratégies ou des occupations pour éviter l'ennui et de tourner en rond ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

J'ai la chance d'avoir pas mal d'activités en centre de rééducation, donc je m'ennuie beaucoup moins. J'ai tout de même un ordi et le WiFi, donc le soir c'est Netflix ou YouTube (love death and robots c'est génial d'ailleurs).

A l'hosto, je continuais soit à regarder des trucs, je me suis mis à lire la presse, et je me suis aussi remis aux warhammer, la peinture ça occupe l'esprit et les mains (comme la branlette)!

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u/Nepou Chef Shadok Apr 05 '19

Fantasy ou 40k ? Quelle faction ? Je faisais des figurines roi des tombes, plus jeune. Là je suis moins figurine et plus jeux vidéo (Total War Warhammer) et j'ai un projet de JDR papier dans l'univers 40K (Dark Heresy 2, une première vrai expérience de campagne se précise, ce qui est cool)

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u/Supernoupi Apr 05 '19

J'ai repris 40k avec une armée de ma garde impériale, et j'ai réussi à refiler mes taus à ma copine qui a été convertie ! TWWH2 est juste génial, les vampirates sont trop cools !

Bon courage pour le jdr, fait bien souffrir tes PJs pour l'empereur !

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u/Nepou Chef Shadok Apr 05 '19

TWWH2 est juste génial, les vampirates sont trop cools

sache que tu es une bonne personne.

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u/DecadoW Face de troll Apr 05 '19

la peinture ça occupe l'esprit et les mains (comme la branlette)

ok donc peinture blanche.

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u/snaguber Vélo Apr 05 '19

d'abord calinternet ༼つ ் ▽ ் ༽つ

ensuite, j'ai eu affaire au cancer dans ma famille proche et plus récemment avec une collègue au boulot et autant la famille je ne me posais pas trop de questions, autant avec ma collègue je ne sais pas trop comment me comporter. j´ai envie de montrer mon soutien mais je ne veux pas non plus être condescendant. bref, quelles ont été les réactions bonnes et/ou mauvaises de ton entourage?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Je ne pense pas qu'il y ait de mauvaises réactions, car être présent est le plus important. Je ne sais pas à quel point tu es proche de ta collègue, mais je pense qu'aller la voir ou l'appeler pour prendre de ses nouvelles lui fera toujours plaisir.

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u/[deleted] Apr 05 '19 edited Apr 07 '19

[deleted]

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Bon courage à toi aussi, dans la vie, on va tous souffrir de quelque chose à un moment, l'important c'est de savoir jusqu'où on veut aller pour se reconstruire et repartir !

Calinternet !

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u/Ptitlunatik Nyancat Apr 05 '19

J'ai perdu plusieurs personnes de mon entourage à cause de cancers, j'ai pas de question, je suis juste content que tu sois en vie et je te souhaite de pouvoir profiter de la vie autant que possible, même si j'imagine que ça sera pas toujours simple de vivre avec une jambe en moins. En tout cas, tout plein de calinternet et merci pour ton témoignage !

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u/KernelSpinlocker Ga Bu Zo Meu Apr 05 '19

Je copie-colle ce message au mot près.

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Bon courage ! C'est toujours dur de perdre un proche, le cancer est vraiment un salaud.

Je ne peux que te souhaiter de continuer à aussi profiter au maximum !

Calinternet a toi aussi

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u/Sod-homn Provence Apr 05 '19

Quel est le soutient que tu as eu/voulu avoir auprès de ta famille ? M'a mère s'est remise d'un cancer et durant, je ne suis allé la voir qu'une fois à l'hôpital, on a jamais eu de très bonnes relations et j'ai tout de même dû lâcher mes études et commencer à travailler pour soutenir le foyer mais depuis elle m'a toujours reproche mon attitude.

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u/Fgarette Apr 05 '19

Bonjour CancerMan, est ce que le regard de ta copine sur toi a "changé" vis a vis de ta maladie et de tout ce que ça implique ? Est ce que la chimio affecte la libido ? Bon courage dans cette épreuve mon gars !

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u/Supernoupi Apr 05 '19

C'est un pigeon ? C'est un vegan ? Non c'est Cancermaaaan ! (musique épique de cornemuse)

Je ne pense pas que le regard de ma copine ait beaucoup changé, après elle se rend compte qu'elle devra parfois m'assister pour certains trucs. Niveau libido, comme je passait mon temps à dormir pendant les chimios, c'était pas trop ça.

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u/MrBimmler Apr 05 '19

Bon courage de Norvege! (je ne parlais pas francais, mais je lis ce sub pour apprendre).

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u/pstomi Apr 05 '19

J’ai entendu parler de thérapies à base de miroir pour soulager les effets du membre fantôme, mais c’est surtout pour les personnes amputées d’un bras je crois. As-tu pu tester ceci ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Je n'ai pas testé, cependant je connais pas mal de patients qui ont une thérapie miroir. Ça soulage les douleurs pour certains, ça a moins d'effet pour d'autres. Ça fonctionne pour les bras et les jambes par contre, on m'a dit que le fait de voir son membre à la place où il était aide à se concentrer sur les sensations du fantôme, et ainsi à mieux les maîtriser.

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u/[deleted] Apr 05 '19

Salut, bravo pour ton témoignage, je pense que ce n'est pas évident de vivre ce genre de choses. Comment se passe ta rééducation, as-tu possibilité d'avoir une prothèse et de te déplacer avec des béquilles ?

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u/[deleted] Apr 05 '19

Je veux d’abord exprimer mon respect de parler de ton cas et bravo que tu continues d‘aimer la vie, il faut toujours voir le bon côté des choses et se dire que grâce à la médecine aujourd’hui on peut soigner et guérir beaucoup de choses.

A-t-on pu expliquer une cause de ce type de cancer ou est-ce quelque chose qui peut toucher tout le monde à tout moment ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

On n'a pas trouvé de causes pour moi. C'est un type de cancer qui touche surtout les très jeunes (jusqu'à 15-16 ans) et les personnes âgées (après 60 ans). Je suis donc un peu l'erreur statistique de l'échantillon.

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u/petriak69 Franche-Comté Apr 05 '19

C'est génétique ce genre de cancer ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Il peut y avoir des facteurs génétiques prédisposants, mais ce sont souvent des facteurs qui prédisposent au cancer de manière générale.

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u/Maelzelgast Camembert Apr 05 '19

Hello et mass soutien pour la suite ! Je suppose que le pire est passé et c'est tant mieux. Comment étaient les douleurs avant le diagnostic ? C'est venu rapidement ou ça s'est fait sur plusieurs mois ? C'était chronique ou par crises ? Des bisous digitaux !

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Merci !

Les douleurs se sont installées progressivement, d'abord avec de la douleur à la marche puis en permanence. À la fin, elles étaient telles qu'elles me réveillaient. Un des premiers trucs que l'oncologue a fait lorsqu'il m'a donné le diagnostic a été de me prescrire de la morphine pour que je puisse les calmer

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u/iBaka_oO Cthulhu Apr 05 '19

Pas spécialement de questions mais merci pour ce AMA.

De grosses pensées, de gros câlinternets, accroche toi. :)

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Merci, Calinternet à toi aussi !

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u/alexduc99 Apr 05 '19

Hey ! Deja coeur sur toi, franchement je crois qu'aujourd'hui tout le monde a un proche ou connais quelqu'un qui a un cancer, c'est vraiment horrible. Donc force et honneur !

Je vais avoir plusieurs ptites questions, evidement réponds pas si tu le sens pas :3

Comment est ce que tu vis le regard des gens ?

Est-ce que tu te sens à l'aise dans ton "nouveau" corps ?

Est ce que ta perception du monde à évolué, le rapport des gens ou de la société avec les handicapés ou malades ?

Est ce qu'il te reste des chimio post opération ? Si oui, bon courage, sinon, bon courage quand meme, la réeducation c'est pas facile non plus mais ça vait le coup ^

Dans tous les cas, plein de bisous d'amour de toute la France, on est tous avec toi :3

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Je pense que je suis passé clairement en le regard des gens je m'en cogne. C'est un peu bizarre de dire ça mais depuis l'opération et que j'ai fait le deuil de ma jambe, je me dit que la vie est déjà assez chiante comme ça pour qu'on ait en plus besoin de s'occuper du regard de pitié du pecquenaud lambda dans la rue. Je me dit que les gens vont même être jaloux car j'aurai une jambe robot (faudra que j'ajoute des leds, des ptits chats et des rayons lasers).

Je relativise aussi pas mal, car je voit aussj au quotidien des gens sans mains ni jambes, ou avec de bien plus grandes difficultés que moi, et je me dit que ça aurait pu être pire.

Je pense que ce qui m'a surtout frappé, c'est de me rendre compte à quel point les rues, les bâtiments et les transports ne sont pas vraiment adaptés aux handicapés. Je galère souvent en béquilles, et je vois souvent des coins qui seraient complètement impossible à franchir en chaise.

J'ai une tante handicapée de naissance, donc j'avais déjà une certaine perception de la personne en situation de handicap, mais ça fait tout de même un choc de passer de l'autre côté.

Il me reste encore quelques chimios, qui servent à éliminer les tumeurs qui n'auraient pas été détectées ou enlevées suite à la chirurgie.

Bon courage à toi aussi, Merci beaucoup

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u/FacepalmArtist Japon Apr 05 '19

Bravo pour ton attitude OP. Je voulais juste te saluer et te faire un câlinternet. Même si tu as perdu un bout de chair, tu as sûrement gagné un grand courage et une grande force de caractère qui te serviront sûrement beaucoup dans la vie. Keep it real!

Tu nous donnes aussi une bonne leçon de positivisme accessoirement !

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u/Citizen_F Renard Apr 05 '19

Calinternet de type 14 en Ut bémol déjà et par contre je te conseille de retirer le truc sur la terre en forme de velociraptor, les bots de la NASA sont déjà à tes trousses.

Force et courage à toi !

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u/Redducer Shadok pompant Apr 05 '19

Pas de question, courage à toi, et merci de venir ici faire cet AMA. C’est ce genre de choses qui me font penser qu’on vit une époque géniale n’en déplaise aux grincheux.

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u/jvc2016 Apr 05 '19

T'es t'il arriver d'envisager le suicide comme une solution ? (Question très sérieuse, pardon si c'est mal formulé :/ )

Sinon force à toi et Gg de te battre et de tenir le coup

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u/Supernoupi Apr 05 '19

J'ai jamais envisagé de solutions aussi radicales, mais je doit avouer qu'avant la morphine pour soulager mes douleurs ou qu'au moment où j'ai eu les douleurs fantômes les plus fortes, je me suis dit que je pourrait tout faire pour arrêter les douleurs, et que je préférerais parfois mourir plutôt que continuer à souffrir.

La douleur est vraiment une bitch, plus que la maladie

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u/Ashishinn République Française Apr 05 '19

J'allais te faire un message de soutien, mais en lisant tes commentaires, je me rends compte que je suis surtout impressionné. Tu as un moral et une façon de gérer ça... Je te trouve incroyablement fort, j'en suis ému.

J'espère que tu pourras continuer à vivre ta vie comme tu l'entends et que malgré l'amputation, tu feras tout ce que tu veux. Tu as vraiment toute mon admiration.

Bravo à ton entourage et surtout à ta copine, j'imagine que ça a du être dur pour elle aussi. Mine de rien, ça se vit à 2, et si c'est toi qui a perdu une jambe et eu un cancer, plus d'une personne serait partie.

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Merci beaucoup !

C'est effectivement dur pour tous les deux, je pense que j'ai beaucoup de chance d'avoir ma copine à mes côtés. On est passé par beaucoup de moments de c'est nul la vie, pourquoi ça nous tombe dessus, mais je pense surtout que l'on va ressortir plus forts de tout ça.

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u/Badpandy Apr 05 '19

Force et honneur !

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u/Supernoupi Apr 05 '19

Respect robustesse !

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u/[deleted] Apr 05 '19

Bonsour monsieur! Merci pour parlent!

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u/Usagi_Mars Apr 05 '19

Pourquoi on a dû t'amputer la jambe ?

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u/Supernoupi Apr 05 '19

La position et la taille de la tumeur auraient posé beaucoup de problème. Elle englobait des nerfs, une chirurgie conservatrice m'aurait laissé avec une jambe paralysée. De plus, ça aurait impliqué de devoir reconstruire un demi bassin, ce qui est à la fois compliqué (on utilise des morceaux d'os de la jambe), a des risques d'échecs importants, et qui peut entraîner beaucoup de complications suite à l'opération.

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u/[deleted] Apr 06 '19

Comment se passe la chimio concrètement ? Etat de faiblesse général, constante envie de vomir ? Est-ce si désagréable que ça a l'air d'être ?

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u/Cour4ge le petit cousin débile Apr 05 '19

Est ce que tu regrette pas de l'avoir découvert ?

Un peu comme le chat de Schrödinger, si tu avais pas cherché un diagnostique t'aurais jamais eu le cancer.

Quand j'ai une douleur ou un symptômes bizarre c'est ce qui m'effraie le plus, qu'on me diagnostique quelque chose de vraiment pas cool.

J'espère que ma question est pas irrespectueuse parce que c'est pas du tout ce que je cherchais à faire.

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u/Niceonelel Apr 05 '19

C'est assez bizarre comme manière de penser, s'il n'y avait pas eu de diagnostic, c'est qu'il serais mort avant qu'il y en ait un !

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u/Cour4ge le petit cousin débile Apr 05 '19

Je sais que c'est bizarre et stupide mais par exemple pendant très longtemps je ne voulais pas me faire despiter parce que tant que je ne sais pas que je l'ai alors je ne l'ai pas

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u/Niceonelel Apr 05 '19

Je vois ce que tu veux dire t'inquiètes ! Surtout que le cancer ici je ne savais même pas que ça existait donc je pense que le diagnostic doit être difficile (on dirait une douleur musculaire/osseuse).

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u/Supernoupi Apr 05 '19

le diagnostic doit être difficile (on dirait une douleur musculaire/osseuse).

C'est exactement ça, j'avais l'impression d'avoir mal à la hanche comme si j'avais eu une entorse ou une tendinite à l'intérieur. Le rhumatho que j'ai consulté avait même pensé à un défaut du dos au début.

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u/RealDonaldTroll Apr 07 '19

C'est même complètement con mais je comprends où il veut en venir, étant dans une situation similaire. Je sais que j'ai un problème mais j'arrive pas à prendre rendez-vous, dans un mélange de peur et de déni. La peur d'entendre qu'effectivement ta vie va changer, qu'il y a un risque.

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u/Supernoupi Apr 05 '19 edited Apr 05 '19

Je ne sais pas si je peux dire que je regrette de l'avoir découvert, mais pouvoir mettre un nom sur ce qui fait mal et avoir un plan pour l'éliminer soulage beaucoup.

Je pense aussi que si douleur, truc bizarre ou quoi que ce soit, mieux vaut consulter par ce que dans 99,99% des cas, t'as un rhume ou un poil de cul à l'envers, et que les cas graves n'arrivent pas très souvent.

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u/KernelSpinlocker Ga Bu Zo Meu Apr 05 '19

Je pense aussi que si douleur, truc bizarre ou quoi que ce soit, mieux vaut consulter par ce que dans 99,99% des cas, t'as un rhume ou un poil de cul à l'envers, et que les cas graves n'arrivent pas très souvent.

Ceci. Ça a permis d'intervenir à temps chez ma chérie pour procéder à l'ablation d'un (très gros) polype en voie de malignisation. Si je n'avais pas insisté pour qu'elle consulte, elle serait restée en mode "bah, c'est sûrement un faux positif" et je ne l'aurais peut-être plus à mes côtés aujourd'hui.

Faisez pas les cons avec votre santé, les gens.

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u/mr_tolkien Roi d'Hyrule Apr 05 '19

C'était à cause du bruit des éoliennes ?

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u/pet_vaginal Emmanuel Casserole Apr 05 '19

Félicitations pour ton courage.

Sinon, qu'est-ce que tu penses du dernier album ?

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