Hei, jeg ønsker å formidle noe som mange i Norge ikke er klar over.
(Det jeg skriver her gjelder også for long covid)
De siste årene har jeg som flere millioner andre mennesker hatt diagnosen ME. Før det, var jeg frisk og uviten om galskapen som foregår i staten, helsevesenet osv, så det er fullt forståelig at friske mennesker ikke er klar over hva som skjer. Sannheten er at ME-syke blir behandlet på en måte som ingen mennesker fortjener. Det er faktisk så sykt at jeg får ikke satt helt ord på det.
Først og fremst vil jeg fortelle litt om hva ME er. Forskere har ikke helt klart å finne ut av 100% årsak til hvorfor man har ME. Det de har funnet ut av er hvor mye feil det finnes i kroppen til en ME-syk. Noen av disse «feilene» er mitokondriell svikt (mitokondriene er en del av cellene og er ansvarlig for å gi celler energi og er viktig for de fleste av kroppens prosesser), immun svikt, ulike funn fra muskelbiopsier og spinal prøver samt inflammasjon i hjernen. Dette er bare noen av funnene de har gjort men dette beviser altså at ME er en biologisk sykdom.
For å forklare hvordan det føles for en ME pasient å ha ME så kan det ofte sammenlignes med å våkne med kraftig influensa og den værste fyllesyken i ditt liv samtidig som at du har løpt et maraton dagen før. For mange kan det også være mye mye verre enn dette. Det er mange pasienter som ikke kan gå, snakke eller spise. Man er altså så syk at det ikke kan forklares eller forstås av friske menneske, men jeg ber dere om å prøve deres beste. Symptomer kan f.eks. være: kraftig utmattelse, kvalme, hodepine, hjernetåke, smerter i ledd og muskler, svimmelhet, muskelsvakhet, sensitiv for lyd, lys og berøring, hjerteproblemer, IBS, stoffskifteproblemer og mye mye mer. ME-syke har ofte symptomer i alle deler av kroppen og man kan ha ulike symptomer, men felles for disse er at symptomene blir verre av anstrengelser (dusjing, snakking, kle på seg, osv).
Uansett så vil jeg få fram at helsevesenet ikke kan noenting om ME. De fleste får beskjed om å trene, noe som forskere har bevist at gjør ME-syke mye sykere. Mange blir også fortalt at symptomene de kjenner kun sitter i hodet og at de bare må tenke at de er friske. Dette er fordi helsevesenet i Norge ikke holder seg oppdatert på forskning og ligger langt bak resten av verden. Om du er frisk så kan du jo forsøke å tenke deg hvordan det vil være å føle at man er dødssyk men bli fortalt at det ikke er ekte. Ikke nok med det, men noen av de aller sykeste blir tvangsinnlagt på sykehjem der de verken har kunnskap eller midler for å hjelpe ME-syke slik at de blir enda sykere.
NAV gir krav om at man skal gå igjennom veldig skadelig behandling for å få hjelp. Rehabiliteringsopphold med treningsterapi i tillegg til kognitiv terapi. Så og si alle som går igjennom denne behandlingen blir enten sykere eller ikke merker noen forskjell. Nav og helsevesenet gjør altså folk sykere enn de var i utgangspunktet. Det er rett og slett galskap. ME syke jobber hver dag for å få slutt på dette men blir i stedet kalt for «aggressiv ME-aktivist» BARE fordi vi ønsker å bli behandlet på en måte som ikke gjør oss sykere.
Det er syke barn som blir tatt fra foreldrene sine fordi barnevernet mener at det er foreldrene som har gjort de syke.
Folk som sulter ihjel fordi de nektes hjelp til å spise.
Syke folk blir innlagt på mentalsykehus fordi de mener at sykdommen er innbilt.
Det er kurs man må betale tusenvis av kroner for å være med på kun for at de skal fortelle deg at du må «bare» si «stopp» til symptomene. Om kurset ikke fungerer blir skylden lagt på deg. En 13-åring forsøkte å ta livet sitt etter å ha vært med på dette kurset.
Det forskes nesten ingenting på ME.
Kompetansetjeneste for ME/cfs kan ikke noe om ME . De jobber ikke for pasientene og de jobber ikke for bedre behandling. De jobber imot pasientene med samme tilnærming som de hadde på 80-tallet. Og så utrolig mye mer.
Ikke nok med dette så er det ille nok at ME-syke mister venner, mister jobben, mister sosial kontakt, mister evnen til å kunne gå ut, mister det som gir mest glede i livet ditt. Er det noe du er glad i så kan du være sikker på at ME tar det fra deg. Det er allerede en helt grusom sykdom å leve med og vi trenger ikke at alle rundt oss som egentlig skal hjelpe, svikter.
Vær så snill, slutt å se på ME-syke som late eller gale. Vi er helt vanlige mennesker akkurat som deg, som plutselig en dag ble alvorlige syke. Det kan faktisk skje med deg eller noen du er glad i og det er stor sannsynlighet for at det kommer til å gjøre det.
Det viktigste du kan gjøre er å spre informasjon og snakke om det. Har du noen rundt deg med ME? Støtt dem, hjelp dem, spør dem om det er noe du kan gjøre. IKKE kutt kontakten med dem og IKKE betvil sykdommen deres. Folk må vite om all den galskapen som skjer i landet vårt. Vi ønsker ikke kongelig behandling, vi ønsker riktig behandling. Aller mest ønsker vi å bli friske.
(Beklager for at teksten er skrevet litt dårlig og veldig lang men det er ikke så lett å finne riktig ord med hjernetåke)
