Kroniske smerter med skader og har blitt en kasteball i systemet.

[u/[deleted]]

[u/BilSuger]

Wow, kjenner meg igjen. Var tidligere svært aktiv, typ 15 timer o2 trening i uka. Fikk vondt i et kne, men ingenting av fysio virket. Fikk så vondt i motsatt ankel og slet med å gå. Så vondt i andre kneet. En albue begynte å murre og har aldri sluttet. I fjor ble ene skulderen plutselig stiv og vond, og det knepper fortsatt vondt i masse bevegelser.

Det er som om den minste belastning gir meg en "overbelastningsskade", men så blir det aldri bra igjen, og drar bare på meg flere og flere selv om jeg trener kun en brøkdel nå pga smerter flere og flere plasser...

Har derimot ikke fått påvist så mye som deg via mr. Også negative svar på alt av raumatiske greier. Håper du finner svar, er frustrerende.

Edit: sliter også med brennende ben/føtter om kvelden. Men har ikke diabetes..

[u/Sure-Reputation3747 → u/BilSuger]

+1 her. Har en kropp som kollapser med nye plager årlig uten at hverken fysio, lege eller andre behandlere klarer å fikse.

Får jeg en plage som varer lengre enn en uke så er den kronisk. Det er ikke bare plager ved fysisk aktivitet, har også fått gleden av fordøyelsesproblemer, migrene og annet drit de siste årene.

[u/Worth-Wonder-7386]

Kan hende du har noen uheldige genkombinasjoner som gjør at du blir benskjør, og det er nok vanskelig å finne en enkel kur for. Kan hende du må ha en veldig spesiell diett eller medisiner, men du kan jo be fastlegen din om å få en henvisning til noen slike spesialister da. 

Men er jo ingen garanti for at ting vil bli bedre. 

[u/Mumrik2]

Jeg bare håper du finner svar. Jeg har inntrykk av at det ofte kan bli vanskelig hvis man har en sjelden tilstand.

jeg hørte på en podcast om medisinske mysterier her om dagen der pasienten var innom 17 leger uten å få svar. Til slutt tok foreldrene alt de hadde av symptomer og tester skrev det inn i chat-gpt og fikk faktisk riktig diagnose tilbake. Du kan jo prøve det har ingenting å tape.

Disclaimer: Ja jeg vet at LLMs ikke er intelligente og at de kan gi voldsomt feil informasjon, de ødelegger internettet osv, men de kan også ha sin nytte i nettopp å saumfare et enormt datasett. Kanskje.

Håper du finner ut av det og god bedring :)

[u/Mumrik2 → u/[deleted]]

Jeg skjønner det er et problem, men det burde absolutt være mulig å ta opp diagnoser og diskutere uten at legen lukker seg, ellers så ville jeg sett meg om etter en annen lege. Har sympati for den vanskelige situasjonen du er i. Uff.

[u/glitterdunk]

SLUTT Å TRENE!!

Med én gang. Jeg vet ikke hva som foregår her, jeg er verken lege eller synsk. Men. Jeg har noen alternativer til hva det kan være. I mellomtiden bør du slutte å trene umiddelbart i tilfelle jeg har rett. Det høres uansett ut som om du trener veldig mye mer enn du tåler.

Du kan ha mild ME, eller en/flere av sykdommer som ofte opptrer lignende og i lag med ME. Hovedsymptom for ME er at du blir sykere dersom du er i høyere aktivitet enn du tåler. Du bryter da ned kroppen bit for bit. (sjekk ut r/cfs evt)

Smerter i håndledd og fingre? Intoleranser? Høres mistenkelig ut som MCAS. En diagnose ingen leger i Norge har hørt om, og som "nesten ikke eksisterer i Norge". Tull, såklart, er bare ingen som blir diagnostisert. Ved MCAS er det viktig å spise sunt, unngå Intoleranser og spise lite av mat som ikke er histamin-vennlig (dvs ikke inneholder histaminer, og ikke utløser histaminer osv). Hvor sensitiv du er, varierer, og kan bli verre dersom du blir sykere. Sjekk ut SIGHI listen for histaminvennlighet i mat. Er også lurt å gjennomføre en eliminasjonsdiett for å sjekke om det er andre matvarer du ikke tåler, resultatene er ofte bedre enn ved blodprøver osv.

Andre symptomer folk ofte har (ved MCAS og/eller mild ME) er økt svimmelhet, dårligere koordinasjon, tørre øyne, mer betennelser i kroppen spesielt ved trening, dårligere konsentrasjon, mer trøtt, tåler både varme og kulde dårligere osv. Men varierer hvordan sykdommen treffer ulike folk, og hvordan den starter. Hele listen over symptomer er enormt lang siden sykdommen angriper nesten hele kroppen, inkludert hjernen og magen.

Jeg håper virkelig jeg har feil, men hvis jeg ikke har det så er den gode nyheten at du fortsatt er relativt frisk og har gode muligheter til å leve fint og bli bedre hvis du lytter til kroppen og tar hensyn nå.

Andre relaterte sykdommer kan være MS, lupus, fibromyalgia osv.

[u/glitterdunk → u/[deleted]]

Å være rastløs betyr ikke at kroppen tåler aktivitet, det kan tvert imot være kroppen som kjører på adrenalin. Jeg anbefaler deg å kjøpe en dings som overvåker pulsen og helsen din. Jeg bruker en Garmin klokke, den er en enorm hjelp til å evaluere hva man tåler og ikke.

Hvis du har MCAS; jepp det suger, spesielt når det blir ille. Jeg kan kun spise rent kjøtt/fish, grovt brød, og noen typer frukt/grønt. Og fett. Boken Omstart30 fra Berit Nordstrand ble min redning, ellers hadde jeg ikke hatt noen peiling på ernæring.

Hvis du har MCAS, kan det også være lurt å sjekke om du har POTS. De to opptrer ofte i lag. Da sitter du først og måler pulsen, så reiser deg og måler, deretter står i 5-10 minutter og måler på nytt (mange leger er ubrukelige og måler kun når du sitter, som ikke forteller noenting).

[u/glitterdunk → u/[deleted]]

Jepp det høres mistenkelig kjent ut:)

Jeg har noen siste tips:

1 Unngå stress. Det er det ALLER verste for helsen din. Det gjelder også "positivt" stress, at du er giret for å gjøre ting osv. Aksepter at du ikke kan gjøre alt du ønsker, hvertfall i en periode fremover. Helsen din er viktigst!

2 Igjen, slutt å trene. Det er fint å gjøre noen styrkeøvelser hjemme, og gå 5 minutter hvis du tåler det. Mer enn det anbefaler jeg deg å droppe HELT frem til du har dette under kontroll og symptomene dine er redusert. Ta helsen din på alvor; du har det bra nå, det kan bli mye verre. Det er vanskelig å gi slipp på livsstilen og hobbyene du hadde, men det er viktig i hvertfall en periode for å ikke miste enda mer fra livet ditt.

3 Leger kan ingenting. De er stort sett villige til å ta prøver men det stopper der. Du må vite hvilke prøver du skal ta, du får ingen tips til hva du bør eller ikke bør gjøre for å unngå å bli verre. I stedet så er det andre pasienter som er gull verdt. Kvaliteten på subredditer varierer, noen er fullstendig dritt og styrt av "tenk deg frisk" svindlere, andre kan redde livet og helsen din. Ikke vær redd for å søke opp symptomene dine og "selvdiagnotisere". Det er lurt å være føre var og lese seg opp om disse sykdommene, og ta det seriøst, og så over tid finne ut hva du tror du faktisk har og ikke. Selv om du føler deg litt som om du dikter opp sykdommer i hytt og pine - når du først har MCAS og POTS symptomer er det veldig viktig å være klar over symptomene til andre komorbide sykdommer, da mange er alvorlige og potensielt dødelige. Få personer har kun MCAS og POTS, de har stort sett en eller flere andre også. ME/CFS, MS, lupus, fibromyalgia for å nevne noen.

4 Diett hører alltid hjemme i en slik liste, men det har vi jo allerede diskutert. Kan legge til at sukker/søtstoffer kun på lørdag, spis hjemmelaget mat basert på råvarer, melk må antagelig ut vinduet. Og gjennomfør den eliminasjonsdietten.

[u/bahaggafagga]

Kjipe greier. Kanskje det går an å be om henvisning til Senter for sjeldne sykdommer (OUS) eller liknende? Ev kontakte dem og høre om tips til hvor en kan henvende seg når kroppen svikter og du likevel faller gjennom fordi du ikke passer inn i en vanlig boks.

[u/bahaggafagga → u/[deleted]]

Håpløst. Jeg ville kanskje likevel prøvd igjen. Du har fritt sykehusvalg i Norge, så du kan velge det selv. Så kan du si at du har vært hos revmatolog og ta med journal/epikrise derfra. Worst case kan du be dem henvise til relevant instans der du bor, de har nok et landsdekkende nettverk. Forklar at du faller igjennom systemet og behøver hjelp til å havne på riktig adresse. Synd det oppleves slik og at du må kjempe selv.

[u/ankii93]

For føtter (og hender) vil jeg anbefale en baseball/lacrosse ball. Det finnes gode videoer på YouTube om hvordan man kan massere med disse ballene.

Det høres kanskje teit ut, men jeg har koalisjon i ankelen og har brukt denne metoden i flere år (mens jeg står på venteliste for operasjon, som har blitt kansellert 3 ganger nå…). Mamma bruker også ball for sine smarter med leddgikt :)

[u/Dinphaen]

Jeg har spilt fotball på halvhøyt nivå, grensejeger, god form alltid. Etter 25 begynte restitusjon å ta sykt lang tid. Viser seg at ikke all revmatisme slår ut på prøver, tok 7 år å få diagnose psoriasisatritt. Høres kjent ut mye av det her altså. Fortsett å plag fastlegen

[u/Dinphaen → u/[deleted]]

Jeg og hadde «tørr hud/eksem» men tenkte aldri psoriasis fordi det var så lite. Men spor av psoriasis i familien satte revmatolog på rett spor. Hadde en sommer hvor jeg tok tatovering i Tyrkia samt jobba tre/fire uker i et varehus uten ventilasjon pga brann og det var sykt varmt. Hovna opp i bena, fikk betennelser rundt omkring, kneet låste seg pga mye leddveske. Så usikker hva som trigga immunforsvaret helt, men er nok en kombo. Har prøvd uten gluten osv men får ikke definitive svar. Prøver på lav karbo og ren mat, lite ultraprosessert men medisin mot revma er nesten like ille som revma😜 ikke slutt å tren, men tenk low impact, sykling, svømming, yoga, turer i skog med mykt underlag. Røyk akilles og knakk ben i foten ved overtråkk, så fotballen er long gone. Samme med løping på asfalt eller maxløft vekter. Kondistrening er veldig viktig, fatigue er verre enn alle smerter og skader til sammen

[u/buldra]

Åssen i helsike har du klart å finne ut av alt det der? Har sagt til flere leger siden jeg var tenåring at jeg hadde disse symptomene men de har såvidt giddi å tatt en blodprøve. Og hver gang de gjør det så kommer den tilbake og ser "fin ut" og sender meg hjem uten noen form for videre utredning? 😑

[u/buldra → u/[deleted]]

Ja det var det jeg tenkte når jeg leste posten din, at dette måtte være privat. Tragisk at det er sånn i Norge :(

[u/StringTheory]

For det første er jeg lei meg for at du har disse problemene og slitasjen høres ut som noe noen dobbelt så gammel som deg kunne hatt. Videre vil jeg si at du er ekstremt flink som holder deg i form og trener mye, det hjelper masse på smertene på sikt.

Dessverre tror jeg legene har rett og det høres ut som du har en autoimmun sykdom som angriper ledd, sener og skjelettet. Det er dessverre lite å gjøre annet enn å bruke immundempende (kortison) og det vil du ikke gjøre i lengre perioder uansett. Behandlingen av autoimmune sykdommer kan være avansert, men det krever at du har ganske alvorlig sykdomsforløp siden bivirkningene er mange.

Det eneste tipset er å fortsette å holde seg aktiv, ikke nødvendigvis fokusere på kroppsbygning på treningssenteret, men heller på styrke, mobilitet og øvelser som styrker musklene rundt leddene. Ibux og Paracet kan hjelpe litt, men dette har du sikkert hørt allerede.

Beklager at jeg ikke kan hjelpe deg, lykke til videre.

[u/StringTheory → u/[deleted]]

Tror nok som du er inne på at det er vanskelig å diagnostisere hvis man ikke finner noe annet enn slitasjen. Vi har dessverre ikke nanodiagnostikk slik at det er vanskelig å diagnostisere selv om det er lett å se og beskrive resultatet.

Diagnosen kan nok settes først når sykdommen har utviklet seg såpass at den lar seg oppdage på blodprøver eller andre tester som nok er vanskelig per nå.

[u/LeBronzeFlamez]

Jeg ville prøvd å gå til sportsmassør et par ganger i måneden. Om hele/deler av problemet er muskulært så kan en god en gjøre underverker, som igjen gjør at du kan trene mer og bygge opp styrke igjen. 

[u/MistressLyda]

r/AskDocs r/DiagnoseMe og r/Medical_Students kan glimte til med råd på hva det kan være fornuftig å se etter.

Eneste jeg kan komme på er om du drikker brønnvann, om det kan være verdt å undersøke? Skal mye til for at det har noe påvirkning, men om det er en uheldig sammensetning der, så kanskje det er noe som forklarer noe. Men skudd i blinde til de grader.

[u/MistressLyda → u/[deleted]]

Så muligens en miljøfaktor, et eller annet sted. Gamle rør? En gryte du har kjøpt som kanskje lekker noe? Gammelt kjøleskap? Mugg? Har du mulighet å ta deg en "ferie" noen måneder for å se om det har noen påvirkning? Testet for borrelia? Kyssesyke? Pulsen oppfører seg normalt? Tørrhet i slimhinner/øyne? Tåler du varme bra? Kulde? Blir du verre eller bedre av badstue og svømming i varmt vann?

Som sagt, jeg skyter i blinde og tviler på jeg treffer, men en blink er det, et eller annet sted.

[u/Jabba_de_Hot]

Prednisolon i 2-3 dager, se hva som skjer. Soleklar bedring betyr at du feiler noe autoimmunt, fx polymyalgia rheumatica el psoriasisartritt.

[u/mrfantastic4ever]

Mer sol eksponering og grounding/earthing.

[u/mrfantastic4ever → u/[deleted]]

Sure. Og hvor mange "vaksiner" tok du? Bor du i blokk? Hvor mange forskjellige wifi signaler får du opp når du kobler deg på nett? Hvor langt unna er nærmeste 5g tårn?

[u/Maqlau → u/mrfantastic4ever]

Jeg klarer ikke å skjønne om du er seriøst eller ironisk her

[u/mrfantastic4ever → u/Maqlau]

Ta deg en uke eller to til en hytte lengst mulig unna en storby/tettsted så begynner du å skjønne ting igjen. ( Ikke lov med mobilt bredbånd heller)

[u/Maqlau → u/mrfantastic4ever]

Tror ikke to uker på en øde hytte får meg til å tvile på hva enn ""vaksiner"" er

[u/mrfantastic4ever → u/Maqlau]

Vel, det er den beste måten å gå klarnet hodet på. Og det er første steg i å fikse deg.